Hace poco estuve en Depoe Bay para celebrar mi cumpleaños diecinueve. Me encanta ir a la costa con mi mamá, quien es la que planea todo y generalmente tiene muy poca paciencia. Veo cómo se relaja visiblemente conforme nos acercamos al océano y siempre nos la pasamos muy bien.
En este viaje, la familia entera se hospedó en una sola habitación de motel y todo lo que podía salir mal, salió mal, incluyendo el hecho de que me tropecé en la acera y me partí la cara y la nariz. No fue nada divertido que esto hubiera pasado, y todavía menos en una ciudad tan diferente donde no sabíamos dónde estaban las cosas. Lo más aterrador fue saber que Newport estaba en medio de un brote de COVID-19 y que podríamos exponernos al virus mientras recibía tratamiento.
Algo de lo que no tuve que preocuparme fue tener que recibir tratamiento solo. Imaginemos que soy una persona que habla y que se lastimó y necesita atención en un hospital. Tengo la edad suficiente para estar solo y tomar decisiones médicas por mí mismo y es probable que todo salga bien. Sin embargo, como una persona con desafíos del habla, no podría abogar por mí mismo ni dar mi consentimiento para el tratamiento sin tener apoyo de comunicación. Además, sé cómo me ven las personas cuando no puedo comunicarme: me tratan como si fuera estúpido, como si no fuera una persona, como si mi humanidad fuera inferior a la suya. La mayoría son buenas personas que simplemente no conocen o nunca han estado expuestas a personas que no hablan, pero es algo muy común entre el público en general.
Parece que tuviéramos que probar nuestro valor en casi todas las situaciones, especialmente cuando se trata de personas que toman decisiones que afectan mi vida. Por ejemplo, tuve que reunirme con la directora de educación especial, quien en un principio dijo que no podía usar un tablero de palabras en clase porque no era una tecnología aprobada. Una vez que empezamos a tener una conversación al respecto, dejó de ser un problema porque estaba usando el tablero frente a ella y me vio como una persona competente. Tengo muchos ejemplos de este escenario, pero ninguno es tan amenazante como una visita potencialmente fatal al hospital. Es raro escuchar cómo una mujer en Oregon City puede haber sufrido sin necesidad por la forma en que se percibió su discapacidad, una situación en la que el personal del hospital degradó visible y verbalmente la calidad de su vida, en lugar de la causa real de muerte.
Amo mi vida y nunca pensaría que no ser autista es algo más deseable. Ser autista es parte integral de quien soy, como lo es el color de mis ojos y la forma en que sonrío. Sin embargo, he visto repetidamente cómo la gente devalúa y le tiene lástima a mi identidad, y es por esta discriminación generalizada en contra de las personas con discapacidades que la iniciativa de ley del Senado SB 1606 era necesaria. Esto quiere decir que tengo derecho a que alguien esté conmigo en el hospital y que no me pueden pedir que firme una orden de no resucitación si me internan. No quiero que alguien que se supone debe mantenerme con vida tenga un prejuicio inconsciente en contra del valor de mi vida. Y si lo tiene, entonces permitan que esta ley me mantenga con vida durante más tiempo.