El agua siempre ha sido algo atractivo para mí y un lugar donde he encontrado equilibrio sensorial. No puedo recordar exactamente cómo descubrí esto; probablemente durante uno de los muchos baños que tomé cuando era pequeño. Me sentaba en la tina durante el mayor tiempo posible y jugaba con el agua de muchas formas: chapoteaba en las burbujas; cubría todo mi cuerpo con crema de afeitar y luego sumergía una extremidad a la vez y veía cómo dejaba mi piel resbalosa conforme el agua la disolvía; me sumergía en la profundidad de la tina hasta mi barbilla para que mis conductos auditivos se llenaran de agua y silenciaran casi todas las fuentes sensoriales a mi alrededor y, así, pudiera concentrarme únicamente en los sonidos de mi cuerpo. Estaba muy intrigado por la forma en que el latido de mi corazón se movía simultáneamente con mis pulmones, los cuales llenaba al máximo, y luego escuchaba el sonido al exhalar por mi nariz. Los baños eran una forma increíble de calmar los estímulos y siempre me sentía más relajado después de estos.
Naturalmente, ustedes podrían pensar que la alberca sería otro gran lugar para un buscador sensorial como yo, ¡y no estarían equivocados! El problema era que no podía nadar y eso no me estaba permitiendo disfrutar de la alberca. Tomé clases de natación durante muchos años y no tuve mucho progreso porque me negaba a meter el rostro en el agua. No me sumergía a propósito y, cuando tenía que hacerlo, no podía contener la respiración y tragaba tanta agua de alberca que terminaba con dolor de estómago.
No fue hasta que conocí a Kyle, un maestro de natación que era como Jack Black en las películas: tenía una personalidad con una gran energía y terminaba cada clase con tres clavados de bomba en la parte honda de la alberca, lo cual creaba el chapoteo más grande que había visto a alguien hacer con su cuerpo hasta entonces. Yo hacía cualquier cosa con tal de ver a ese hombre hacer sus saltos locos en la parte honda que parecía no tener fondo. Esa fue mi prueba de seguridad: confiaba en Kyle porque él estaba dispuesto a hacer algo que yo le pedía a cambio de que él me pidiera a mí hacer algo que estaba fuera de mi zona de confort. Había un respeto mutuo de una forma que no había experimentado hasta ese punto y me motivó a aprender a nadar.
Puede que me haya tomado muchos años llegar a este punto, pero ese es el caso con muchas de las cosas que me han costado trabajo. Soy un aprendiz constante, después de todo. Lo importante siempre ha sido conocer a personas que se conectaran conmigo a nivel personal para tener los logros más grandes. Tenían la mentalidad de que yo era alguien que no solo necesitaba su ayuda y conocimientos, sino que también era alguien que podía llegar a conocerlos a ellos y, tal vez, formar una especie de amistad basada en intereses en común. Esto era más difícil de lograr antes de que aprendiera a usar el tablero de letras, obviamente, pero Kyle y yo lo logramos con un clavado de bomba a la vez.
Otras personas formaron amistades similares conmigo y, generalmente, eran las personas que eran juguetonamente persistentes para ayudarme a alcanzar una meta. Es muy lógico que estas personas tan mágicas puedan motivar a los que otros consideran casos perdidos, personas en las que pienso cuando percibo el olor del cloro, escucho el género Death Metal o manejo por mi antigua escuela.
Lo que quiero decir es que todos merecemos ese tipo de maestros, patólogos del habla y del lenguaje, terapeutas ocupacionales, consejeros, trabajadores sociales y otros ayudantes que son comunes en la comunidad de personas con discapacidades. Sin embargo, no es una sorpresa que sean difíciles de encontrar y esto es especialmente verdadero para aquellos de nosotros que dependemos de los trabajadores de apoyo personal. Se necesitan muchos para ayudar a las familias de Oregon a mantenerse a flote, pero hay una falta tan grande de trabajadores de apoyo personal que muchas familias están atoradas con cada vez menos opciones. Es como una alberca llena de familias y la mayoría está pedaleando en el agua, pero algunas están empezando a hundirse. Algunas incluso se han ahogado porque no pudieron mantenerse a flote durante tanto tiempo.
No tiene sentido que nos engañemos creyendo que la comunidad de personas con discapacidades está en un buen lugar en este momento con respecto a los servicios de apoyo para las familias. No lo estamos y necesitamos personas que hagan que el sistema responda a nuestras necesidades, incluso cuando parezca que no estamos teniendo progreso.
Es necesario que se haga algún tipo de esfuerzo para lograr que la profesión de trabajadores de apoyo sea más atractiva.
Necesitamos luchar por financiación para que no terminemos en entornos de cuidado grupal o en hogares grupales sin ninguna otra opción más allá de vivir en casa con nuestros padres.
Necesitamos más opciones de empleo para aquellos de nosotros con necesidades de apoyo elevadas.
Más que nada, necesitamos a más Kyles que nos vean como personas dignas y en desarrollo con mucho que ofrecer a cambio.