Una vez estaba en mi casa con un nuevo trabajador de apoyo personal (PSW, por sus siglas en inglés). No tenía mucho que estaba con nosotros, pero yo ya me había formado una opinión sobre él. No es que siempre estuviera usando su teléfono o que llegara tarde con frecuencia: lo que me hacía menospreciar su valor era su actitud hacia mí y la forma en que me hablaba. Siempre parecía sorprenderse cuando mi mamá compartía ideas sobre cosas que podíamos hacer o lugares a los que podíamos ir, especialmente cuando yo usaba mi tablero de palabras para comunicarme. Sabía que él no creía realmente que fuera yo el que estaba hablando, pero no decía nada. Sin embargo, tampoco ponía en práctica ninguna de esas sugerencias.
Creo que el error más común que cometen las personas con respecto a mí es que cuestionan mi humanidad todo el tiempo y reducen mis sentimientos, creyendo que son similares a los de Spock, el vulcano impasible de Star Trek. En realidad, estoy tan sintonizado con lo que las personas están sintiendo que puedo darme cuenta de si están tristes o emocionadas, si están sintiendo enojo bajo la superficie, si están teniendo un buen día o si se sienten solas. Las personas en general parecen haberles asignado a los autistas una falta de emociones y empatía cuando, en realidad, es probable que absorbamos demasiadas cosas de nuestros entornos. Mi situación podría estar amplificada por mi sinestesia, pero, en general, las personas como yo, es decir, no verbales (o lo que algunos padres desafortunadamente llaman “de bajo funcionamiento” o “autismo clásico”), estamos inundadas por docenas de fuentes sensoriales al mismo tiempo.
Me tomó años poder tener el autocontrol suficiente para dejar de poner atención a la mayoría de las fuentes en mi ambiente y poder interactuar con otros. Hubo ocasiones en que apenas era capaz de no enojarme con mis padres por no desactivar las fuentes sensoriales a mi alrededor. Tener actividades físicas me ayudaba, así como acostarme entre dos personas dentro de un saco de dormir. También tengo estos recuerdos increíbles de estar envuelto en una cobija suave y acurrucado con uno de mis padres, lo cual me daba la sensación más profunda de seguridad y paz.
Otra gran sorpresa seguramente serían mis intereses y pasatiempos especiales. Las personas que me conocen cuando estoy usando mi tablero de palabras se van con la idea de que soy un individuo único que tiene sus propios intereses y sentido del humor. Escuchan mis pensamientos y ponen mi humanidad al mismo nivel que la suya. Esto no ocurre cuando alguien habla por mí o asume qué es lo que me gusta con base en las experiencias que han tenido al interactuar con otras personas con discapacidades. Todos somos únicos en la forma en que nos afectan nuestras discapacidades, pero nuestra humanidad es compartida. Desafortunadamente, si no podemos comunicarnos por nosotros mismos, la mitad de nuestro valor como personas desaparece. No nos toman en cuenta, pasan por alto nuestra amistad y nos asignan el papel de una persona que necesita ayuda en lugar de una persona que puede ayudar. Lo menos sorprendente debe ser escuchar lo cansado que es ese papel.
Mis amigos más cercanos y mi familia saben lo mucho que he trabajado para cambiar lo que la gente piensa sobre mí, pero siempre habrá personas que elijan ignorarme como persona. En cambio, es más fácil para ellas volver a caer en los estereotipos de Rain Man o Spock, eliminando cualquier aparente logro que pueda haber obtenido a pesar de tener una discapacidad. Creo que no lo aceptan porque eso significa que tendrían que aceptarlo para todas las personas con discapacidades, incluidas aquellas a las que pueden haber apoyado en el pasado. Es difícil para una persona admitir esa cantidad tan grande de discriminación. Es más fácil pensar que soy un golpe de suerte, un sabio, que aceptar que si no fuera por la gracia de Dios, estaría pudriéndome en algún aula de comportamiento. ¿Qué pasa con todos esos estudiantes como yo que siguen estando en aulas de educación especial? ¿No comparten ellos su dignidad?
Creo que el aspecto más sorprendente sobre mí es mi deseo sincero de ver que esas aulas desaparezcan para siempre. Destruyamos este concepto y construyamos un nuevo modelo en su lugar: uno que se enfoque en la comunicación y la participación, en lugar de amontonar a todos los estudiantes con discapacidades en un solo lugar. Solo cuando asumamos que las personas que se comunican de forma diferente tienen mucho que aportar, las actitudes empezarán a cambiar y mejorar.