El último mes del año más caótico de mi vida es un buen momento para enfocar nuestra atención en las cosas positivas que se avecinan. Primero, tenemos los días festivos, los cuales indudablemente levantarán el ánimo de las personas, pero también generarán emociones relacionadas con el COVID, lo cual resultará en más casos y, tristemente y sin necesidad, en muertes que pudieron haberse evitado. Tendremos que hacer modificaciones significativas en nuestras vidas para protegernos unos a otros, pero, aún más importante, tendremos que proteger a las personas con discapacidades en contra de este virus y, cuando se enfermen, tendremos que asegurarnos de que tengan el mismo acceso al tratamiento que los pacientes que no tienen discapacidades.

Sin embargo, esta protección no se ha caracterizado por ser una alta prioridad para las personas fuera de la comunidad de personas con discapacidades. Vemos esto en los esfuerzos de la actual administración para deshacerse de Obamacare, del cual dependen millones de estadounidenses con discapacidades; sus intentos de hacer desaparecer los beneficios del seguro social; y una falta de representación de especialistas y expertos en discapacidades, es decir, autodefensores entre las personas que formulan las políticas y las que toman las decisiones. Parece que los últimos cuatro años fueron un tiempo de supresión en cuanto a las personas con discapacidades.

Tal vez por eso ahora estamos defendiendo nuestro derecho al acceso a la atención médica y al tratamiento equitativo a través de la legislación. Este año, el OCDD me pidió que usara mi tablero de letras para compartir mis pensamientos acerca de la iniciativa de ley para el Senado SB1606[1], sobre la cual escribí en mi blog de julio. Parece que fue hace mucho, y ahora estamos aquí, enfrentándonos a una tasa de infección que es el triple de lo que en ese entonces parecía un número alto. Mientras tanto, algunos de nosotros recibimos cheques de estímulo, pero esto apenas pudo cubrir un mes de gastos. Yo no recibí uno porque, aunque estoy empleado, mis padres me declaran como dependiente en sus impuestos y ya no soy menor de edad. Esto no tiene sentido para mí porque estoy seguro de que mi cuidado cuesta más de lo que costaría el de una persona neurotípica de 19 años de edad.

Tenemos una sociedad dividida por la ideología política y esto ha permeado casi todos los aspectos de la respuesta de nuestro país ante la pandemia. Tal vez estén leyendo esto y sientan que los cierres y las restricciones son exageradas, pero yo argumentaría que, sabiendo lo que sabemos sobre cómo se propaga el COVID, ¿no hubiera sido lógico pagarles a todas las personas, incluidas a las personas con discapacidades, para quedarse en casa durante dos meses mientras se contenía el virus? Imagino que hubiera costado menos e interrumpido menos vidas y, aún más importante, un cuarto de un millón de personas estaría reuniéndose alrededor de la mesa con sus seres queridos este mes, en lugar de ahogarse con el fluido de sus pulmones, solas, en hospitales saturados.

No puedo ni imaginar a lo que otras familias se enfrentan con los casos que se reportan cada día, pero me imagino que sienten enojo: enojo por no poder ver a sus padres ancianos por miedo a infectarlos; frustración por no poder tener a sus hijos en la escuela u obtener servicios de educación especial; fatiga por tener que trabajar en casa mientras cubren los servicios esenciales de asistentes que un trabajador de apoyo personal hubiera proporcionado; y una creciente desilusión con respecto a los sistemas que ya tenían financiación insuficiente antes de los tiempos del COVID y que ahora prácticamente han desaparecido en esta pandemia.

No sé qué pasará después de que los trabajadores de atención de salud reciban la vacuna contra el COVID, pero el plan de la próxima administración para las personas con discapacidades me hace sentir esperanza y creo que todos deberían leerlo. En este plan, se describen varias áreas a las que se les dará prioridad. Para mí, las más importantes son las que están relacionadas con asegurarse de que no se racione la atención de salud (“Aplicar plenamente todas las protecciones de no discriminación”) y mantener a las personas en sus hogares o entornos comunitarios en lugar de admitirlos en instituciones cuando no hay suficientes trabajadores de apoyo domiciliario para ayudar con las actividades de la vida cotidiana (“Proteger y ampliar la disponibilidad de los servicios y apoyos a largo plazo”). Pagarles a los trabajadores de apoyo un salario digno es un tercer punto con alta prioridad. Finalmente, abordar la soledad absoluta de las personas con discapacidades a las que ya se había hecho a un lado antes de la pandemia es una prioridad emocionante que han incluido. En resumidas cuentas, los componentes del plan de respuesta ante el COVID-19 de Biden-Harris funcionan bien en conjunto.

Sé que hay mucha hostilidad y partidismo en nuestro país en este momento, pero invito a cada uno de ustedes a hacer a un lado nuestras diferencias, como lo hicieron las personas en tiempos de guerra, y a disfrutar del tiempo que pasemos juntos, comiendo o relajándonos, durante los días festivos. Disfrutemos de un futuro en el cual podamos retomar el control de la propagación del virus y asegurémonos de que nunca volvamos a pasar por una situación como esta.

[1] “Le prohíbe al hospital condicionar la admisión o el tratamiento, o sugerir que se condicione el tratamiento, de un paciente que tenga una Orden médica para el tratamiento de soporte vital (POLST, por sus siglas en inglés) o ejecute una directriz avanzada u otra instrucción relacionada con la administración, el retiro o la suspensión de procedimientos de soporte vital o la nutrición e hidratación administrada de forma artificial”. Fuente: https://gov.oregonlive.com/bill/2020/SB1606/

Skip to content