¿Cuáles son algunos de los estigmas relacionados con el uso del tablero de letras que has experimentado? ¿Cómo respondiste a ellos?
No puedo decir que haya experimentado algún estigma relacionado con el uso del tablero de letras, pero he tenido algunas experiencias extrañas donde las personas piensan que simplemente pueden tomarlo y que yo podré deletrear con ellas. O aquellas que piensan que es lo mismo que un iPad. O aquellas que no tienen la paciencia suficiente para verme terminar un pensamiento. Se vuelve chistoso cuando las personas actúan como si supieran qué voy a deletrear y terminan adivinando algo completamente equivocado. Sin embargo, creo que la situación que más se acerca al campo de los estigmas es ver cómo cambia el rostro de las personas de un interés cordial a una escucha sincera conforme se dan cuenta de que tengo mucho que decir sobre cuestiones relacionadas con las discapacidades y que sé de lo que estoy hablando.
(Creo que mi poesía tiene un propósito completamente diferente, el cual es ofrecer una perspectiva distinta sobre las cosas que me interesan. Soy alguien que fácilmente podría pasar una semana en la costa con muy poco contacto humano y aún tener diez poemas rebotando en la cabeza).
Pero, regresando a la pregunta… Las miradas de las personas cuando uso mi tablero de letras en público son molestas, pero considero el acto de comunicarme de forma diferente como una forma de activismo y educación pública. Solía odiarlo hasta que empecé a verlo de esta forma y ahora lo hago sin pensarlo dos veces. He usado el tablero de letras en campos de tulipanes, en la playa, en aviones y en citas. Tomé dos años de español usando uno y luego lo usé para hablar con mi abuela, quien no habla inglés.
Mis pensamientos regresan a una reunión que mi mamá programó con el director del departamento de educación especial antes de que yo iniciara la preparatoria. Había logrado que mi equipo del IEP confirmara que usaba un tablero de letras para comunicarme, pero, por alguna razón, SPED no quería permitir que lo usara; algo relacionado con no estar basado en las investigaciones. Creo que si alguien llega usando un sistema de comunicación que le esté funcionando eficazmente, ¡entonces debe usarlo! Es completamente injusto e irrazonable negarle a alguien la capacidad de expresar sus necesidades simplemente porque no reconocen la modalidad. ¡Que esté perfectamente bien hacerle esto a los estudiantes no verbales es desconcertante y discriminatorio en contra de las personas con discapacidades! Lo anterior proviene de un modelo médico de discapacidad y es contrario a los objetivos inclusivos que los programas escolares dicen querer alcanzar. Esto realmente necesita cambiar. Así que, cuando una persona es no verbal y se le niega su forma de comunicación, es peor que un estigma: es una flagrante discriminación.
El tablero de letras está en el centro de muchos puntos de vista diferentes relacionados con las personas no verbales. Creo que hay dos escuelas de pensamiento: por un lado, hay un número creciente de nosotros que deletreamos para comunicarnos usando toda clase de dispositivos de baja tecnología, como plantillas o un tablero como el que uso. Otras personas han aprendido a teclear en teclados y computadoras portátiles y ya no necesitan un CPR (siglas en inglés de “socio para la regulación de la comunicación”). Otras personas pueden usar aplicaciones o dispositivos que llevan con ellas. Todos estos son legítimos y, si las personas autistas los consideran confiables y útiles, el personal escolar debería estar haciendo todo lo posible para que formen parte de la vida de esos estudiantes.
Por otro lado, hay escépticos que no creen que las personas no verbales posean la inteligencia y la capacidad para tener pensamientos profundos que se producen a través de medios no tradicionales. Niegan la autenticidad de nuestras opiniones y especulan sobre si tenemos padres helicóptero que nos están manipulando y que se niegan a ver la realidad de la situación. Estos escépticos nos llaman “de bajo funcionamiento” o “con autismo severo” y llenan sus redes sociales de historias sobre lo difícil que es criarnos, atender nuestras necesidades y planificar para nuestro futuro. Sin embargo, son las mismas personas que critican a las personas autistas por hablar en contra de las experiencias de terapia negativas o por abogar por la aceptación del autismo como solo una neurodivergencia. Es como si yo no fuera como su hijo porque aprendí a comunicarme, pero sigo siendo no verbal y autista. De algún modo, se han dado cuenta de que las personas como yo son una amenaza para la narrativa en que se han encajonado cómodamente y, por lo tanto, deben silenciarnos o descartarnos como una casualidad. Por esta razón, me uní al consejo consultivo de Communication FIRST, una organización sin fines de lucro que representa a todos aquellos que que utilizan formas alternativas de comunicación para expresar sus pensamientos y necesidades. Creo que estamos en la cúspide de la legitimación del uso del tablero de letras y quiero que el público sepa lo importante que es que la comunicación sea el objetivo principal del IEP de cualquier estudiante, sin importar qué aspecto tenga. Es tan vital para nosotros como el aire y el agua, y también debería serlo para ustedes.