He escuchado muchas cosas despectivas en mi vida, pero no hay nada que me parezca más ofensivo que el término “autismo severo”. Las condiciones climáticas pueden ser severas: simplemente piensen en el efecto que la turbulencia tiene sobre la capacidad de un avión de ofrecer una experiencia de vuelo tranquila; las olas pueden provocar condiciones intensas para los navegantes y la nieve puede convertirse en una avalancha peligrosa en segundos. Sin embargo, las personas no son severas en nada, excepto en los modales o los peinados.
Creo que la razón por la que el término está ganando popularidad es porque se agrupa a todas las personas autistas en el espectro dentro de una sola categoría, en lugar de etiquetar el grado de proximidad de una persona a presentarse como “normal”. En serio, creo que hay una actitud muy discriminatoria en contra de las personas con discapacidades detrás de cualquier etiqueta de autismo en cuanto a que todo tiene que ver con qué tan cerca están de los estándares neurotípicos del comportamiento.
Cuando era más joven, lo más triste que escuchaba es que alguien se refiriera a mí como “de bajo funcionamiento”. No puedo entender cómo alguien podría referirse a un niño como “de bajo funcionamiento”. Mis padres nunca se refirieron a mí de esa forma, pero yo escuchaba a otras personas que lo usaban para hablar mal de mí en la escuela o cuando tenía ansiedad en público. Como no cabe duda que he recibido más terapia en mi niñez de lo que la mayoría de las personas recibirá en su vida, esta etiqueta me parece particularmente ofensiva. Es como si la etiqueta pusiera un valor sobre tus ingresos futuros cuando eres un niño pequeño y, luego, el sistema elimina cualquier camino que podría llevarte a la satisfacción. Mucha de la carga de probar su valor y su derecho a que las incluyan entre las personas sin discapacidades cae sobre las personas autistas.
Muchas veces, la vida con la que podríamos haber soñado no es tan diferente de la que nuestros padres pueden haber imaginado, pero una etiqueta destruye esa visión. ¿Qué es lo que los padres sueñan para un futuro de bajo funcionamiento? Mantener seguro a alguien es una de las prioridades principales, pero, como dicen, los problemas surgen en los detalles. La visión que una persona tiene de la seguridad puede ser un estudio en un sótano en el hogar familiar, mientras que otra persona solo consideraría un hogar grupal como una opción. Las etiquetas como el “autismo severo” son el “bajo funcionamiento” de esta generación y lo único que hacen es profundizar la anomalía que percibimos en aquellos de nosotros que somos no verbales.
Experimenté algo por primera vez hace poco cuando asistí a una reunión virtual con otros adultos autistas. Alguien compartió un recuerdo de cómo había sido estar en una clase con un estudiante no verbal que presentaba un comportamiento severo y, mientras describía dicho comportamiento, me di cuenta de que yo hacía muchas de esas cosas, especialmente cuando me da ansiedad. Me sentí apenado y avergonzado, pero también sentí enojo; enojo porque, incluso entre otras personas autistas, tuve que escuchar cómo ese término horrible se utilizó para usar mi diagnóstico como un arma y separar aún más a las personas que estamos dentro del espectro autista. Fue un ejemplo muy interesante, pero desafortunado, de qué tanto hemos aceptado internamente la discriminación en contra de las personas con discapacidades.
Así que, aunque en ocasiones es necesario describir con exactitud la experiencia que tiene una persona de su mundo con respecto a la forma en que su discapacidad lo afecta, sería útil para nosotros que hubiera una terminología menos matizada con un carácter negativo y reemplazarla con lenguaje descriptivo que provenga directamente de las personas con discapacidades. Por ejemplo, me describo a mí mismo como una persona autista con altas necesidades de apoyo y ansiedad/TOC. Esto es exacto y conlleva menos estigma que si me describieran como persona con autismo severo. En mis momentos menos ansiosos, puedo hacerme pasar por una persona neurotípica, siempre y cuando me quede parado y trate de no repetir ni saltar en el mismo lugar, pero eso no hace que esté menos afectado de lo que estoy. Lo que se merece que se le coloque la etiqueta de “ignorante” es la forma en que ustedes han limitado eso que creen que soy capaz de hacer.