Hay momentos en que me sigo preguntando qué hubiera pasado si no hubiera recibido toda esa terapia cuando era niño. ¿Sería la misma persona que soy el día de hoy? Las personas NT[1] no tienen idea de qué se siente que los sigan y que recopilen datos sobre ellos todo el tiempo. Las personas autistas, las personas con trastornos del comportamiento, aquellos de nosotros con I/DD[2], cualquier persona con una enfermedad mental y, especialmente, aquellos de nosotros que somos BIPOC[3] y LGBTQ+[4], sentimos el peso de ese escrutinio, de estar fuera de las normas aceptadas, de ser personas anormales y rotas, de estar siempre fuera de lo esperado. Muy pocas veces hemos tenido la oportunidad de ofrecernos a nosotros mismos para dicho escrutinio de forma independiente y en nuestros propios términos.
Supongamos que son los padres de un niño pequeño cuya discapacidad está relacionada con la incapacidad para hablar, como mis padres lo fueron hace quince años. Los habían estado alentando a que probaran un método de comunicación llamado PECS[5], el cual es un sistema de pequeñas tarjetas con imágenes y la palabra que representan en la parte inferior de la tarjeta. Se le enseña a la persona en cuestión a encontrar y darle a su maestro(a) o padre/madre la tarjeta que representa la cosa o actividad que desea. De alguna forma, con el tiempo, el niño aprende a darle la pequeña tarjeta a la figura de autoridad o a colocarla en una tira de velcro para pedir algo. Mi familia intentó esto con entusiasmo durante algunos meses y luego se dieron cuenta de que no era una buena opción para nosotros. En lugar de seguir intentando el método porque eso es lo que los expertos sugirieron que hiciéramos, mis padres simplemente se detuvieron y probaron otros métodos a medida que estaban disponibles.
La terapia del habla fue una total pérdida de tiempo y dinero, pero cuando el objetivo es eliminar la mayor cantidad posible de tu identidad como persona con discapacidades, sus métodos podrían no ser muy relevantes para las fortalezas o capacidades de sus hijos, lo que me trae de regreso al tema del consentimiento y de elegir qué perseguir cuando la discapacidad de su hijo(a) hace que la vida sea desafiante. Yo digo que se debería alentar a los padres a aprender de las personas que crecieron con esa discapacidad, de la misma forma en que se les alienta a leer libros y a involucrarse con los padres que también están viviendo con esa condición o discapacidad en su hogar. Esa debería ser una de las formas principales en que los padres pueden aprender acerca de las terapias que funcionan para empoderar a los niños con discapacidades, en lugar de infligir un flujo constante de nada más que el mensaje de que algo está mal en ellos. He compartido esto antes: ningún niño o niña debería recibir cuarenta horas de terapia cada semana durante años como yo tuve que hacerlo. No solo no era necesario, sino que además tuvo el efecto no deseado de hacerme cuestionar mis propias decisiones, lo cual sigo haciendo hasta el día de hoy en algunos casos.
A veces, siento un inmenso enojo por el hecho de que me obligaron a realizar terapias que no necesitaba ni quería. Así que, ¿qué se supone que debe hacer una persona si su ser querido es como yo y no puede expresar su consentimiento para las terapias que lo(a) obligan a recibir?
Si la discapacidad de una persona afecta su comunicación, la prioridad debe ser encontrar un método confiable que pueda usar. Tal vez es algo que un miembro del personal escolar ha sugerido, o quizá su familia lo haya inventado. Yo empezaría con palabras de consentimiento como sí, no, ahora no, más tarde, mañana, nunca, siempre, juntos, etc. Si las palabras son demasiado, entonces existen botones grabables que alguien puede programar con “sí/no” y que la persona con dificultades del habla puede tocar fácilmente para responder. Dicho consentimiento puede enseñarse a través del color rojo para “no” y el verde para “sí”, y el amarillo puede representar el misterio de “tal vez”.
Creo que se debe alentar a los padres a probar todo tipo de métodos hasta que encuentren uno que le dé a su hijo(a) el poder del consentimiento y, luego, involucrar a dicho(a) niño(a) lo más posible, y hasta donde desee, en la planificación de su terapia. Tal vez tome trece años encontrar el método adecuado, como me tomó a mí, o tal vez ocurra antes. Lo único que les pido es que nunca dejen de intentarlo hasta que su hijo(a) se los pida.
[1] Neurotípicas
[2] Discapacidades intelectuales y del desarrollo
[3] Personas negras, indígenas y de color
[4] Lesbianas, gays, bisexuales, transgénero, queer y otros
[5] Sistema de comunicación de intercambio de imágenes (PECS, por sus siglas en inglés)