Este mes, me gustaría compartir un par de reflexiones sobre un tema importante: asegurarse de que los deseos de una persona con discapacidades sean el enfoque central de cualquier cosa que afecte su bienestar y su experiencia de vida, incluso si son jóvenes y poco verbales. Como alguien que depende de otros para navegar por todas las cosas que las personas neurotípicas (NT) dan por hecho, esto podría ser la diferencia entre recibir el apoyo de una persona de forma adecuada y respetuosa y que esa persona genere una descripción sobre mí que excluya mi voz.

Por ejemplo, cuando era pequeño, me obligaron a tomar cuarenta horas de terapia cada semana. Hubo algunas personas increíbles que jugaron conmigo y que han seguido en nuestras vidas hasta el presente, pero hubo algunas que me mostraron una parte de ellas que mi familia no vio hasta mucho después.

Como, por ejemplo, aquella persona que le dijo al equipo que tenía miedo de que yo la fuera a lastimar cuando me estresaba. Yo solía buscar el punto de presión que ocurre cuando tocas la frente de otra persona con la tuya. Me tranquilizaba de inmediato y me conectaba con otra persona, y todas las personas que trabajaban conmigo sabían esto y lo aceptaban. Con excepción de esta persona. Por alguna razón, esta acción la hacía sentir incómoda, así que la patologizó. Si hubiera compartido por qué la hacía sentir incómoda, creo que hubiera podido ocurrir una buena conversación al respecto que hubiera beneficiado a todos; en cambio, se alienó a sí misma al patologizar a un niño de diez años. Afortunadamente, el resto del equipo sabía por qué lo hacía y pudo enseñarme formas de ser gentil cuando estaba ansioso.

Otro ejemplo es algo que hubiera podido tener consecuencias profundas en mi vida si hubiera sido el discurso principal disponible. Cuanto tenía doce años, todavía estaba yendo a terapia durante varias horas a la semana, pero era en un espacio de oficina donde había otros niños. Había empezado a usar un tablero de palabras y estaba practicando con este todos los días por hasta media hora con mi mamá. Ella le pidió al personal que consideraran intentarlo conmigo también, pero no quisieron hacerlo y dijeron que era porque no estaba basado en la investigación. Así que las cosas en el programa siguieron exactamente igual, mientras que, en casa, mi cabeza se estaba llenando de todo tipo de lecciones sobre arte, historia y ciencia.

Llegó a un punto en que mi madre se comunicó con el distrito escolar para hablar sobre mi regreso a la educación general, así que enviaron a dos personas a observarme para determinar si yo podía estar en un aula de educación general. Fueron a verme al programa de Análisis Conductual Aplicado (ABA, por sus siglas en inglés), donde el personal estaba trabajando con hojas de trabajo de reconocimiento de letras, lo cual, por supuesto, era terriblemente vergonzoso porque me frustraba que se quisiera demostrar mis capacidades como si fuera un bebé. Imaginen su reacción cuando fueron a mi casa una semana después y me observaron contestar preguntas sobre el Lusitania[1] en mi tablero de palabras.

Escuché a uno de los observadores decir “Maldición” y luego se levantó y caminó alrededor de la mesa. Parecía como si estuviera tratando de encontrar cuál era el truco, cómo me estaba comunicando tan bien en casa mientras que en este entorno que se suponía que era el estándar de oro no podían demostrar mi capacidad. En mi IEP, estos dos funcionarios escolares fueron las personas que más me apoyaron. ¿Imaginen cuál hubiera sido el resultado si hubieran elegido la evaluación del programa de ABA en lugar de la clase realizada con una forma de asistencia tecnológica que “no estaba basada en la investigación”? Les debo a ambos mi diploma y mi poesía porque nunca hubiera descubierto algo más avanzado que el Dr. Seuss en el aula de educación especial, la cual era la única alternativa de entorno ofrecida.

Ahora que puedo comunicarme con otros a través de mi tablero de palabras, veo que hay tantas oportunidades perdidas de compartir la perspectiva de personas como yo y espero que más de ustedes les den espacio a más de nosotros en las decisiones que afectan nuestras vidas.

[1] El RMS Lusitania fue un barco trasatlántico británico que un submarino alemán hundió el 7 de mayo de 1915 a 11 millas (18 km) de la costa sur de Irlanda, con lo cual mataron a 1,198 pasajeros y personal. https://en.wikipedia.org/wiki/RMS_Lusitania

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