La gente me ha preguntado acerca de varios temas en mi página de Facebook, pero algo sobre lo que no he hablado es mi futuro y que pasará conmigo cuando mis padres fallezcan. Creo que muchas familias se enfrentan a esta difícil situación con mucho miedo y ansiedad. Seamos honestos: a su ser querido también le preocupa eso.
Como una persona que no puede hablar de forma independiente, me aterra perder a mi madre, porque es la persona principal que usa el tablero de palabras conmigo. Mi padre es la persona calmada y que no se frustra con mis repeticiones. Hay miles de cosas que los hacen irreemplazables, pero, en mi aquí y ahora, esos son los regalos principales de los que obtengo mi energía y compresión de este mundo. Creo de todo corazón que si pudieran, vivirían para siempre desde su amor y preocupación por mi futuro.
Desafortunadamente, nos enfrentamos a vidas que están limitadas por varias cosas: la falta de dinero; los sistemas escolares que no enseñan desde una perspectiva de fortalezas, sino a través de una mentalidad anticuada de que los estudiantes con discapacidades tienen un potencial y uso limitado para la sociedad; empleos que apenas están disponibles para aquellos de nosotros con mayores necesidades de apoyo; apoyo de baja calidad por parte de personal mal capacitado que se va en menos de un año a trabajos mejor pagados; pocas opciones de viviendas que sean asequibles o que cuenten con apoyos disponibles para situaciones de vivienda reales, es decir, vivir con compañeros de cuarto que no tienen discapacidades o con otras personas con discapacidades, pero no en una institución o asilo; racismo, homofobia, discriminación en contra de personas con discapacidades, xenofobia, explotación ambiental, conservadurismo y políticos religiosos que están convirtiendo sus prejuicios en leyes que limitarán aún más nuestra capacidad de vivir nuestras vidas más auténticas.
Es imposible no sentirse impotente frente a todos esos obstáculos, así que le doy peso y prioridad a cualquiera que tenga una discapacidad y que experimente fuerzas adicionales más allá de su diagnóstico, por encima de cualquier padre, madre o profesional que afirme que sabe qué es lo mejor para un grupo de personas con discapacidades. Por lo tanto, es lógico que lo que debemos hacer es escuchar a nuestros hijos con discapacidades cuando se trata de lo que quieren para su futuro y que identifiquemos los pasos que pueden llevarlos a cumplir con esos objetivos. Sin duda, parte de esto es que los padres deben esforzarse más por ver las capacidades potenciales de sus hijos, lo cual puede ser desafiante cuando estos son pequeños y tienen que aprender muchas habilidades. Por alguna razón, muchos padres se quedan atorados en las deficiencias de sus hijos. Sin importar si eso está bien o mal, me parece que es mejor buscar las posibilidades en lugar de los caminos sin salida, porque siempre es posible reducir un objetivo, pero si no establecen uno que empuje un poco el límite, podrían subestimar los sueños de sus hijos. Esto quiere decir mantenerse al día con las últimas noticias relacionadas con sus discapacidades y encontrar personas que tengan conocimiento sobre los problemas que vayan surgiendo, especialmente personas que compartan ese diagnóstico. No puedo dejar de insistir en esto. El tiempo invertido en reunirse con y aprender de las personas con discapacidades que pueden compartir sus experiencias será sumamente valioso y es exactamente el cambio de paradigma que necesita convertirse en la norma para planificar nuestro futuro.
Otra tarea igualmente importante que debe ocurrir es que la defensoría debe convertirse en parte de la planificación para el futuro. Tal vez sus hijos quieren casarse algún día, pero a ustedes les preocupa que pudieran perder sus beneficios de SSI. En lugar de aceptar esta realidad injusta, hagan algo al respecto: comuníquense con sus legisladores y compartan la historia de sus hijos. Cada vez que escucho sobre alguna práctica injusta que afecta principalmente a las personas con discapacidades, esta está basada en las políticas. Bueno, estas pueden cambiarse dentro de nuestra sociedad y deberíamos sentirnos motivados a mejorarlas, en lugar de quejarnos sobre lo injustas que son. Después de todo, estas son nuestras vidas y merecemos vivirlas de la forma en que elijamos. ¿Creen que vayan a convertir esto en realidad? ¿O quieren que alguien más lo haga cuando ya no estén aquí? Espero que sea el trabajo de su vida, porque es muy poco probable que a otras personas vaya a importarles el futuro de sus hijos y lo que desean para ellos mismos tanto como a ustedes.