En esta época del año, es como si el contacto humano tuviera un nuevo significado, cuando está envuelto en los aromas fragantes de la primavera. Hace rato, salí a dar mi paseo diario y me di cuenta de cuántos retoños de primavera y brotes de flor había a mi alrededor. La primavera tiene este efecto tranquilizador sobre mis sentidos, y todo se volverá más brillante y más caliente conforme se acerque el verano. Luchar contra esta transición es bastante inútil, y por más que quisiera quedarme en la suave fragancia de abril, mayo está esperando como un niño caprichoso.

Hay una presencia que ha ensombrecido este mes encantador: la tendencia creciente de los eventos de concientización sobre el autismo, las piezas de rompecabezas y todas las cosas azules. Me siento afortunado de que a ninguno de mis padres le interese ese tipo de demostración pública de autismo. Seamos honestos: me cuesta mucho trabajo identificarme con esto. La pieza del rompecabezas como símbolo de autismo fue, obviamente, diseñada por padres o familiares;definitivamente, no por una persona autista. Todo ese fenómeno de “Iluminemos de azul” fue una campaña de mercadotecnia realmente inteligente por parte de una organización sin fines de lucro dirigida por abuelos neurotípicos.

Pensar en cómo se ha convertido en una campaña de concientización equiparable a la del cáncer de mama y el arco iris del orgullo LGBTQ es muy interesante. Los desfiles del Día Internacional del Orgullo LGBTQ son una celebración de alegría y amor impulsados por las personas LGBTQ+. La concientización sobre el cáncer de mama cuenta con millones de mujeres que han tenido cáncer y que caminan y recaudan dinero para las investigaciones que salvan vidas. El mes de concientización sobre el autismo está dirigido principalmente por padres y familiares que le dan forma a la narrativa de una experiencia que ven desde fuera y al público en general no le parece que esto tenga nada de extraño.

De hecho, la mayoría de los eventos de concientización sobre al autismo están centrados en las experiencias de los familiares, no de la personas autistas. En efecto, todas las caminatas y los focos azules son minidesfiles y reflectores que iluminan las formas en que las personas no autistas lidian con la forma en que el autismo ha afectado sus vidas. Honestamente, debería odiar estas actividades de concientización, pero las entiendo: las familias que viven con un niño autista tienen experiencias muy diferentes con los diversos sistemas que organizan nuestras vidas. La escuela/universidad, la atención de salud, las actividades comunitarias, la iglesia, el trabajo y la vivienda son diferentes para las personas con discapacidades, y estos sistemas oprimen aún más a aquellos de nosotros a quienes se nos considera que tenemos una discapacidad grave.

Sin embargo, lo que hace que estas actividades de concientización y la furiosa recaudación de fondos que generan sean particularmente desagradables es el poco impacto que esos millones tienen realmente sobre las vidas de las personas autistas de forma directa. Lo que me parece repugnante es que creen que están hablando en nombre de personas como yo cuando no tienen a ninguna persona autista en puestos que cuenten con el poder de tomar decisiones. Niegan que las personas como yo deban tener autonomía u opinar en cuanto a qué podría mejorar la vida de su hijo no verbal porque, supuestamente, no estoy tan afectado como lo están ellos. Cuando las personas autistas realmente comparten sus opiniones sobre los tratamientos por los que tuvieron que pasar y critican esas terapias, los padres y los profesionales los ignoran porque esto cuestiona todo lo que dicen saber sobre el autismo.

Cuando las personas autistas reclaman su identidad como personas con discapacidades, están orgullosas de esto y tratan de contrarrestar los mitos que obscurecen nuestras vidas y nos nombramos a nosotros mismos como autistas primero, esto deshace mucho de los que las personas creen sobre el autismo. Esto es muy difícil de procesar para muchas personas. Así que, vayan y caminen en su desfile e iluminen su porche de azul durante treinta días si eso hace que se sientan conectados con esta comunidad tribal. Pero, si no están haciendo espacio para las voces autistas; si no están buscando activamente nuestras historias; si no conocen a ninguna persona autista en su círculo social (con quien no tengan una relación o no reciban un pago por apoyarla), entonces realmente no están haciendo mucho para mejorar activamente las vidas autistas. Tener humildad para aprender en qué se equivocaron con respecto al autismo es esencial; es igualmente importante saber dónde pueden aplicar esos nuevos conocimientos para mejorar las vidas de las personas autistas. Las lecciones que aprendan de nosotros los harán reír; también provocaremos lágrimas y enojo. Sin embargo, nunca se permitan dejar de aprender sobre las mismas personas a las que dicen querer elevar a nuevas alturas. Elévennos usando nuestras experiencias, no las suyas.

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